Expertos y pacientes piden reforzar las políticas europeas para mejorar el abordaje de la epilepsia y las enfermedades raras

El Parlamento Europeo ha celebrado el encuentro ‘Epilepsia y Enfermedades Raras. De los Silos a la Sinergia’, que ha reunido a representantes institucionales, organizaciones de pacientes, expertos clínicos e industria con el objetivo de impulsar una mayor integración de estas patologías en las prioridades sanitarias europeas.

Durante la jornada, organizada por la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y el International Bureau for Epilepsy (IBE), se han abordado los retos persistentes en la respuesta social y sanitaria a la epilepsia y a las enfermedades raras, así como para analizar las oportunidades actuales de la Comisión Europea en materia de salud, innovación e investigación. Entre las principales conclusiones, los participantes coincidieron en la necesidad de reforzar la coordinación asistencial, la detección precoz y un acceso más equitativo a la atención.

Uno de los puntos destacados del encuentro ha sido EpiAlliance, una iniciativa desarrollada en España que reúne a sociedades científicas, asociaciones de pacientes y entidades colaboradoras —entre ellas, Angelini Pharma— para avanzar hacia un modelo de atención más cohesionado y centrado en las necesidades reales de las personas con epilepsia. Este enfoque colaborativo sitúa a España como referente europeo en buenas prácticas susceptibles de ser replicadas en otros países.

Durante su intervención, Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia, ha subrayado que “las personas con epilepsia en Europa siguen enfrentándose a tres necesidades urgentes: acceso, comprensión y equidad”, y ha advertido de que “todavía hay quienes no reciben atención especializada a tiempo, sufren un impacto emocional muy profundo y se encuentran con estigma y desinformación”.

El encuentro también ha puesto de relieve la carga sanitaria y social que representa la epilepsia en Europa, una patología neurológica con frecuencia infradiagnosticada y rodeada de estigma. En este contexto, los participantes coincidieron en que aumentar su visibilidad en las agendas comunitarias es clave para garantizar el acceso a la innovación, la investigación y el apoyo especializado que requieren los pacientes y sus familias.

Por su parte, Daniel Pérez, director del departamento de Asuntos Médicos de Angelini Pharma España, señaló que “la epilepsia solo puede abordarse desde un modelo de ecosistema, en el que todos los agentes avancemos en la misma dirección”, y subrayó que iniciativas como EpiAlliance son clave para “transformar la atención, reducir desigualdades y llevar a la práctica marcos internacionales como el IGAP”.

Con este encuentro, FEDE e IBE han reforzado su llamamiento para que la epilepsia y las enfermedades raras se sitúen como una prioridad en la agenda sanitaria de la Unión Europea, promoviendo más investigación, acceso a tratamientos, apoyo social y un enfoque holístico que contribuya a mejorar la calidad de vida de los pacientes en toda Europa.