El consejero de Sanidad de Andalucía, Antonio Sanz, ha subrayado recientemente que el Servicio Andaluz de Salud ha destinado más de 363 millones de euros en los últimos tres años a la adquisición de medicamentos huérfanos, especialmente para tratamientos de enfermedades raras.
Sanz ha enfatizado el compromiso del sistema sanitario andaluz de garantizar el acceso equitativo a estos tratamientos para todos los residentes en Andalucía, destacando los esfuerzos por unificar los criterios de aplicación en todas las provincias y hospitales.
Las enfermedades raras representan un reto significativo debido a su baja prevalencia y a la limitada oferta de terapias eficaces. Esto se traduce en lentitud en el progreso de los tratamientos, a menudo poco atractivos para las compañías farmacéuticas.
Andalucía se posicionará como un referente nacional en la ampliación de tratamientos para estas condiciones, destacando la financiación de la terapia Vyjuvek para el tratamiento del síndrome de piel de mariposa. A pesar de que esta terapia no está incluida en la cartera del Sistema Nacional de Salud, se establecerán protocolos específicos en Andalucía para su acceso excepcional.
Además, el consejero mencionó que Andalucía cuenta con la Red Andaluza de Diseño y Traslación de Terapias Avanzadas, lo que ha permitido un aumento de 927 investigaciones sobre enfermedades raras en la comunidad, con un 30% de las investigaciones clínicas centradas en estas patologías.
Por otro lado, el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER), presentado en diciembre, busca mejorar la asistencia y calidad de vida de aproximadamente medio millón de personas en Andalucía que sufren alguna de estas patologías.
Contando con una inversión de 8,7 millones de euros, el PAPER establece 109 medidas concretas para abordar las necesidades de los afectados y sus familias, posicionando a Andalucía como un líder en el tratamiento de enfermedades raras.
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