Andalucía Refuerza su Liderazgo en el Tratamiento de Enfermedades Raras con Nuevas Unidades

Andalucía y sus Unidades de Referencia en Enfermedades Raras

El vicepresidente primero de la Junta de Andalucía y consejero de Presidencia, Sanidad y Emergencias, Antonio Sanz, ha enfatizado la reciente inclusión de cuatro nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) reconocidos por el Ministerio de Sanidad. Este anuncio fue realizado durante el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se lleva a cabo en Sevilla.

Con esta incorporación, Andalucía se posiciona como un referente en el tratamiento de estas enfermedades, ahora con un total de 29 CSUR específicos. Entre los nuevos servicios, destacan aquellos vinculados a la hiperplasia suprarrenal congénita y al soporte ventilatorio pediátrico, entre otros.

Antonio Sanz subrayó que en Andalucía, aproximadamente 500,000 personas pueden verse afectadas por alguna de estas enfermedades raras, y que la región forma parte de 10 redes europeas de referencia, lo que la convierte en un centro clave para tratamientos altamente especializados a nivel europeo.

A su vez, Sanz presentó un Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras (PAPER) 2025-2029, con una inversión de 8,7 millones de euros. Con este plan, se implementarán 109 medidas dirigidas a mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, incluyendo la consulta preconcepcional y la reducción de tiempos de espera para los pacientes.

La detección rápida es esencial, y como parte de estos esfuerzos, Andalucía ya realiza cribados para 34 patologías, con planes de añadir cinco más al programa. Además, el lanzamiento del cribado para la adrenoleucodistrofia ya ha permitido diagnosticar su primer caso.

El consejero también hizo hincapié en que, a pesar de la falta de financiación del Ministerio para ciertos tratamientos, Andalucía asegura el acceso a medicamentos innovadores para sus pacientes, incluyendo tratamientos para afecciones como la piel de mariposa y la Ataxia de Friedreich.

Por último, se destacó la importancia de la investigación y la formación en la mejora del tratamiento y diagnóstico de las enfermedades raras, reforzando el compromiso del Gobierno andaluz con la atención a estos pacientes y sus familias.