El programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa” contribuye desde 2008 a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares, mediante la atención a los aspectos emocionales, sociales y espirituales, en hospitales, residencias y domicilios de toda España. Avalado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), el programa ha atendido en Sevilla hasta ahora a más de 16.600 personas: 8.770 pacientes y 7.897 familiares, con una metodología innovadora y en constante evolución.
El acompañamiento de personas con enfermedades avanzadas y el duelo tras la muerte de un ser querido requieren presencia humana, pero las nuevas soluciones basadas en inteligencia artificial abren posibilidades para mejorar los cuidados paliativos, facilitar el trabajo de los profesionales y ofrecer nuevas formas de afrontar una pérdida.
Expertos vinculados al programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa” analizan sus oportunidades, pero también los riesgos éticos y emocionales que plantea esta tecnología.
«Con la inteligencia artificial queremos conquistar la muerte, una muerte que está siendo digitalizada y colonizada por herramientas que eliminan fronteras de formas inesperadas», plantea Alejandro Jadad, médico, investigador y filósofo colombo-canadiense.
Jadad defiende la creación de «un nuevo mapa de posibilidades» en el que las personas y las soluciones tecnológicas trabajen conjuntamente para mejorar la atención al final de la vida y la gestión del duelo. La tecnología, sostiene, puede proporcionar nuevas formas de conexión e intervención, pero la cercanía humana continúa siendo irremplazable.
Realidad virtual para personas con enfermedades avanzadas
Uno de los proyectos que explora estas posibilidades es HENKO NET, una iniciativa en la que participan Francia, Portugal y España. El proyecto desarrolla herramientas basadas en inteligencia artificial para detectar de forma temprana necesidades de cuidados paliativos y mejorar el bienestar de pacientes con enfermedades avanzadas en sus propios hogares.
Juan Manuel Sánchez, doctor en Psicología Clínica y de la Salud e integrante del programa de la Fundación ”la Caixa” en el Hospital de Los Montalvos de Salamanca, participa en la implantación de estas tecnologías, especialmente en zonas rurales, donde los recursos son más limitados y los desplazamientos de los equipos requieren más tiempo.
Juan Manuel Sánchez: «Gracias a la realidad virtual, una señora que nunca había estado en el mar y que ya no tenía la posibilidad de visitarlo pudo “viajar” a una playa al atardecer».
La realidad virtual ha permitido también que un paciente que soñaba con conocer Venecia recorriera virtualmente sus canales en góndola o que una mujer pudiera regresar a la casa de La Alberca, en Salamanca, donde había nacido.
HENKO NET incorpora además sistemas de telemonitorización y herramientas digitales destinadas a pacientes y familiares. El objetivo es que puedan resolver dudas entre las visitas del equipo domiciliario y que los profesionales dispongan de información actualizada sobre la evolución de cada persona.
Para Sánchez, la IA puede agilizar tareas administrativas y permitir que los profesionales dediquen más tiempo al paciente. Sin embargo, insiste en que el criterio humano debe dirigir siempre la tecnología: «Ese contacto humano que todos necesitamos no puede reemplazarlo la IA».
Deadbots: conversar con un familiar fallecido
Una de las aplicaciones más controvertidas de la inteligencia artificial en este terreno son los griefbots, conocidos también como deadbots o thanabots. Son sistemas capaces de utilizar la huella digital dejada por una persona —mensajes, fotografías, vídeos, correos electrónicos, audios o publicaciones en redes sociales— para reproducir sus patrones de comunicación después de su muerte.
Los sistemas más avanzados pueden incorporar avatares con un aspecto similar al fallecido. Belén Jiménez Alonso, profesora de Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación en la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), señala que estas tecnologías están transformando conceptos como la memoria, la presencia y la continuidad del vínculo con quienes han muerto.
Belén Jiménez: «Los deadbots nos permiten mantener una conversación bidireccional en la que vamos a tener una respuesta inmediata y tangible, como si fuera nuestro familiar».
Jiménez recuerda que mantener algún tipo de conexión con una persona fallecida no tiene por qué resultar patológico. Durante siglos se ha hablado con los seres queridos en los cementerios, se han contemplado fotografías o se han escuchado grabaciones de sus voces. La diferencia es que la IA permite ahora obtener una respuesta inmediata.
La cuestión fundamental, explica la investigadora, es determinar si esa relación ayuda a elaborar el duelo o, por el contrario, lo ancla en dinámicas perjudiciales como la evitación, la rumiación o la retraumatización.
Estas herramientas podrían ayudar a abordar asuntos pendientes, facilitar una despedida que no pudo producirse o proporcionar cierto alivio emocional en momentos de soledad. Pero también pueden retrasar la aceptación de la pérdida, provocar angustia, generar dependencia emocional o crear confusión sobre la realidad.
Privacidad, consentimiento y riesgo de deshumanización
Los problemas no son únicamente psicológicos. Los deadbots utilizan información privada de la persona fallecida y de quienes se relacionaron con ella. Además, la IA generativa produce contenidos nuevos a partir de esos datos, de manera que puede construir conversaciones que nunca se produjeron realmente.
Jiménez plantea interrogantes sobre quién debe autorizar el uso de esa huella digital, quién controla posteriormente los datos y hasta qué punto una conversación generada artificialmente puede modificar el recuerdo que los familiares conservan del fallecido. Los estudios disponibles son todavía exploratorios y no permiten conocer con claridad los efectos a medio y largo plazo.
Jaime Boceta Osuna, médico del equipo de soporte de cuidados paliativos del Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevilla y miembro de organismos de bioética, comparte esas reservas. Advierte especialmente sobre los avatares de aspecto humano, cuyas respuestas están condicionadas por los datos introducidos, los sesgos de los sistemas y, potencialmente, los intereses comerciales de las empresas que los desarrollan.
Jaime Boceta: «El acompañamiento nunca debería delegarse completamente en la tecnología, y especialmente el sufrimiento humano, que depende del intercambio de información y de la presencia».
Para Boceta, la tecnología puede hacer más accesibles determinados servicios, pero existe un riesgo evidente de deshumanización cuando una persona que necesita compañía encuentra únicamente máquinas. También considera imprescindible garantizar la protección de los datos, conocer los sesgos de los sistemas y mantener una supervisión profesional, especialmente cuando se toman decisiones importantes al final de la vida.
El sufrimiento, sostiene, no se aborda únicamente intercambiando información. Requiere cercanía, vulnerabilidad y relaciones personales. Por ello, la tecnología puede convertirse en una herramienta complementaria, pero no sustituir el vínculo entre pacientes, familiares y profesionales.
La importancia de estar presente al final de la vida
El programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa” contó en 2025 con 66 equipos y más de 225 profesionales en España, que acompañaron a más de 80.000 personas con enfermedades avanzadas y a sus familiares durante el proceso y el duelo.
Uno de esos profesionales es Julio Gómez Cañedo, médico de cuidados paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi y director de equipos psicosociales. Según explica, tres de cada cuatro personas que fallecen habrían necesitado cuidados paliativos.
Su vocación médica apareció durante la infancia y sus primeras experiencias con la muerte llegaron cuando todavía estudiaba Medicina y colaboraba como voluntario con jóvenes enfermos de sida. Más adelante ejerció en Ecuador, donde convivió con la precariedad y con numerosas muertes evitables.
Allí nació su segunda hija, con una discapacidad severa. La experiencia cambió su manera de entender la medicina y le enseñó, según relata, «a cuidar cuando una enfermedad no es curable». Desde 2003 comenzó a trabajar específicamente en cuidados paliativos.
«Mi segunda hija nació con una discapacidad severa. Ella me enseñó a cuidar cuando una enfermedad no es curable».
El acompañamiento de su hija hasta su muerte le mostró el valor de la presencia, el afecto, el contacto físico y la música. Después llegó su propio duelo y la necesidad de asumir «que no puedes salvar lo que amas y que tienes que dejarla marchar».
Gómez Cañedo lleva más de dos décadas trabajando en paliativos y calcula que ha acompañado a entre 350 y 400 personas cada año, además de sus familias. Define ese acompañamiento con la imagen de un pájaro sostenido en la mano: no se trata de lanzarlo ni de retenerlo, sino de sostenerlo hasta que llegue el momento de marcharse.
«Las personas que acompañan tienen que permitirse sentir, sin pretender que no te duela o que a veces te sientas enfadado. Hay que dejar que salgan los sentimientos y aceptar».
Morir acompañado y dar espacio a la espiritualidad
El médico subraya que estar acompañado es importante siempre que la persona quiera esa compañía. A lo largo de su carrera ha observado pacientes que parecen esperar la llegada de un familiar concreto para morir y otros que fallecen precisamente cuando sus allegados se han ausentado. Aunque reconoce que no puede demostrar científicamente ese comportamiento, su experiencia le ha mostrado la complejidad de esos últimos momentos.
El acompañamiento también debe atender aspectos emocionales, sociales y espirituales. Cuando una persona sabe que su vida está terminando aparecen preguntas difíciles de resolver únicamente desde una perspectiva racional: por qué llega la muerte, qué sentido ha tenido la vida o qué quedará después.
«La espiritualidad tiene que ver con el reconocimiento de si mi vida mereció la pena, si me siento satisfecho o querido y queriendo a las personas que son importantes en mi vida».
Para Gómez Cañedo, acompañar no significa dirigir. La función de quien permanece al lado del enfermo consiste en ofrecer hospitalidad, presencia y un espacio seguro, sin juzgar ni abandonar. El profesional, además, debe haber reflexionado sobre sus propios miedos y duelos para poder acompañar el sufrimiento de otras personas.
Aprender a hablar de la muerte
Otro de los grandes retos es normalizar la conversación sobre la muerte. «Si no hablamos nunca de la muerte, cuando llega no tienes herramientas para afrontarla», afirma el médico. El programa impulsa iniciativas como los death cafes, encuentros dinamizados por psicólogos donde los participantes pueden hablar abiertamente sobre el final de la vida.
Para Gómez Cañedo, pensar en la muerte también ayuda a establecer prioridades y vivir de otra manera. El desafío consiste en lograr que el final de la vida y el posterior duelo puedan transitarse de una forma saludable.
Tras el fallecimiento, las personas cercanas pueden atravesar momentos de fuerte impacto emocional o encerramiento. En esa fase, considera fundamental permitir que cada persona viva el dolor de acuerdo con sus necesidades, evitando frases hechas destinadas a frenar emociones como el llanto.
El programa de la Fundación ”la Caixa” pretende ofrecer una respuesta organizada al sufrimiento asociado a las enfermedades avanzadas y al final de la vida. Según Gómez Cañedo, sus equipos alcanzan actualmente a más del 30% de la población española que necesita este tipo de atención y tienen presencia en todas las provincias.
En este escenario, la inteligencia artificial, la realidad virtual y las nuevas herramientas digitales pueden ampliar las posibilidades de atención y facilitar el trabajo de los profesionales. Los especialistas coinciden, sin embargo, en una condición fundamental: la tecnología debe permanecer al servicio de las personas y no sustituir la presencia, la compasión y el acompañamiento humano.
